ALS発症から約１年。
気管切開に胃瘻、みるみる内に筋力が弱くなっていく、私の主人の姿。
どんどん進行が進んでいくものの、初めは何をどうしたらいいのかわからず、混乱する毎日でした。

家政婦を雇ったり、ヘルパーに入ってもらったりと、様々な工夫をしましたがほとんどが家族介護となっていました。
私なりに制度を利用して少しでも負担を軽減したいと思い、インターネットや知人から情報を集め、障害者自立支援の手続きを行いました。
認定にはかなりの時間がかかりましたが、そのお陰で夜間ヘルパーに入ってもらうことができました。

しかし、ヘルパーは痰吸引をすることができず、結局は家族の負担の軽減には繋がりませんでした。
それでも主人や家族のために良い方法はないのか、そう考えた結果、訪問介護・重度訪問介護・痰吸引ができるヘルパーの育成をすることにしました。

今現在は10人のヘルパーが痰吸引の講習を受けています。
それにより、日中、夜間ともに痰吸引のできるヘルパーが入ることで、その時間帯の家族への負担軽減し、在宅療養が出来る環境が整いました。

ALS・難病患者様はできるだけ家族の負担をかけずに一緒に暮らせることを望んでいます。

その思いを最優先し、一人でも多くの患者様、ご家族様の力になりたいと思い、AILIS設立に至りました。


※主人は他界しました。ALS患者様が人工呼吸器を装着され家族とともに生活していくことを願っていました。